Repères éthiques Covid-19 en EHPAD – Fiche thématique

Repères éthiques Covid-19 en  EHPAD

Destinée aux professionnels des établissements

Fiche thématique CNERER n°1

 

ENCART ETHIQUE : Le PLAN DE LUTTE CONTRE L’EPIDEMIE DE COVID-19 DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX HEBERGEANT DES PERSONNES A RISQUE DE FORME GRAVE DE COVID19[1], insiste sur l’importance de « mobiliser les espaces éthiques régionaux et les cellules éthiques des établissements de santé pour les décisions collégiales concernant les résidents des ESMS (organisation, protection, soins et hospitalisations ». L’invitation à penser ensemble est devenue un des principes cardinaux de l’action publique et du maintien de la continuité sanitaire. Cette recommandation rejoint la réflexion éthique consistant à penser que « Même seul un soignant n’est pas seul. Il appartient le plus souvent à une équipe où il doit trouver collégialité et référent à son écoute ». Les seuls remèdes à l’incertitude actuelle restent le dialogue éthique, le soutien individuel et la solidarité collective.

Selon l’Anesm[2], « La réflexion éthique contribue à introduire un tiers dans la relation d’accompagnement puisqu’elle concourt à : • produire une réflexion distanciée dans le temps et/ou dans l’espace de la situation et à introduire un regard neuf ; • autoriser la circulation et la libération de la parole et par conséquent, les ouvertures possibles ; • alimenter la transparence en interne et vers l’extérieur et à éviter d’éventuelles dérives dans les pratiques. »

[1] Le PLAN DE LUTTE CONTRE L’EPIDEMIE DE COVID-19 DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX HEBERGEANT DES PERSONNES A RISQUE DE FORME GRAVE DE COVID19, https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_de_lutte_contre_le_covid_covid_esms.pdf

[2] Anesm, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, Juin 2010 : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/reco_ethique_anesm.pdf

 

POINTS CLEFS[3]

Maintien du lien social et familial ; Accès aux soins aigus ; Accompagnement de la fin de vie ; Liberté d’aller et venir ; Consentement au dépistage ; Confinement des résidents déambulants ; Organisation de l’Ehpad ; Souffrance des soignants ; Associer les résidents aux prises de décision

 

  • Maintien du lien social et familial (visites des proches)[4]
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque):

Principe d’équité, l’Ehpad, lieu de vie : les personnes vivant en ehpad ont les mêmes droits que celles vivant à domicile. « L’équité doit ici guider chacun dans l’exercice de discernement afin de garantir l’effectivité et la qualité du tissu relationnel de sujets âgés (…) ceux-ci ont le droit de partager leur intimité familiale, notamment dans leur chambre qui doit être reconnue comme un authentique lieu privé. »

Principes de bienfaisance et de non-malfaisance : « Les recommandations sanitaires rejoignent l’éthique clinique car « la vigilance est bienfaisance »[5]. Mais la conduite éthique doit y joindre aussi la recherche de la non-malfaisance sans quoi le retrait social imposé unilatéralement ne peut que retentir sur leur santé mentale et physique, générant des souffrances psychiques, des menaces dépressives, des replis apathiques, à l’origine de nouvelles complications médicales. »

Le respect de la dignité humaine, qui inclut aussi le droit au maintien d’un lien social pour les personnes dépendantes[6], est un repère qui doit guider toute décision prise dans ce contexte où les équipes soignantes et administratives sont de plus en plus confrontées à des situations de dilemme éthique, parfois dramatiques.

    • En pratique (quelques outils) :

« Quelques Ehpad ont eu recours à des tablettes numériques afin de permettre une é-communication entre les résidents et leurs familles : le « virtuel », le recours aux outils du numérique pour pallier cette absence de présence a toutefois ses limites car le psychisme humain a besoin de vivre sa dimension charnelle, de « proximité incarnée » pour rester au clair de lui-même. […] Des espaces où la distanciation interpersonnelle est effective et où il existe une bonne aération, voire l’aménagement d’extérieur peuvent être mis à la disposition des personnes âgées et de leurs familles en EHPAD. »

La pertinence des tablettes sera donc à questionner, notamment quand la personne est malvoyante ou présente des déficits auditifs ; les soignants veilleront à ce que la personne s’arme de ses lunettes, et autres prothèses auditives. Là plus qu’ailleurs le bon sens et l’éthique de la relation se rejoignent pour conserver le sens d’une communication incarnée.

« Il sera envisageable de continuer les visites dans des lieux choisis pour permettre des liens de proximité affective avec les enfants des personnes ou les proches aidants de référence choisis par elles. Pour des raisons de prévention, les visites des enfants de moins de 15 ans ou celles des amis peuvent être le cas échéant suspendues temporairement ou maintenues selon la connaissance partagée du risque couru et la consultation des différents indicateurs retenus par tous. Il y a généralement obligation de prendre rendez-vous selon un calendrier à préciser et il doit aussi être discuté du nombre de personnes (généralement pas plus de deux personnes) et de la durée de la visite (assez souvent une limitation à une heure est préconisée pour la rencontre). L’important est d’aider les personnes âgées à organiser leurs journées afin de maintenir pour elles un niveau d’activité et de contacts sociaux le plus préservé possible.[7] »

« Comment prioriser les visites, car une telle organisation oblige l’établissement à organiser les visites à l’avance ? Différents critères sont pris en considération : la demande du résident, la demande des proches, l’apparition d’une souffrance psychique du résident secondaire à l’isolement ou d’une symptomatologie psycho-comportementale, (…) selon l’existence de troubles cognitifs, … Il faut étudier la faisabilité et leur bénéfice attendu comparés aux autres méthodes de médiation déjà mises en œuvre, en tenant compte du handicap sensoriel et cognitif. Le souhait des proches doit plutôt en éclairer la faisabilité que l’indication. Il nous semble essentiel que cette réflexion puisse se faire en équipe et en pluridisciplinarité, afin de prendre en  compte  tous  les  éléments[8]. »

 

  • Accès aux soins aigus (hospitalisation) [9]
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque):

Dilemme entre perte de chance, égalité des chances et non-obstination déraisonnable.

« Il s’agit de mobiliser une éthique des organisations en Ehpad qui permette aux professionnels de santé, même dans l’urgence, d’effectuer une évaluation clinique et éthique évolutive de chaque patient. […] Un espace d’écoute éthique permet d’approcher de façon concrète et personnalisée la situation chaque fois singulière, afin de répondre de façon humaine aux difficultés des soignants et des familles des résidents. »

    • En pratique (quelques outils):

« Un EHPAD n’est pas un établissement de soins, là n’est pas sa tache primaire. »

Le principe du recours à l’hôpital en situation « mérite (…) d’être mis à chaque fois en balance avec le droit d’un résident à finir ses jours dans son lieu de vie, plutôt que de subir un transfert, parfois in-extremis, où la seule urgence sera de lui trouver un « box » impersonnel où mourir dans des conditions anxiogènes, dans un contexte de médicalisation parfois inappropriée. Afin de tenir compte du risque d’obstination déraisonnable qui existe aussi quant à la fin de vie des résidents d’EHPAD, une réflexion en amont avec le résident lui-même – directives anticipées – la famille et le personnel peut parfois limiter ce recours trop systématique et/ou « automatique » à l’hôpital. »

 

  • Accompagnement de la fin de vie (soins palliatifs et rituels de deuil)[10]
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque):

Principe de non-malfaisance pour le résident en assurant les soins nécessaires à l’accompagnement de la fin de vie.

Principes de non-malfaisance et de justice pour les proches.

    • En pratique (quelques outils):

« La présence des proches qui souhaitent accompagner le patient doit être favorisée et les règles de restriction des visites assouplies au maximum, dès que le décès est pressenti. Pour cela, il est impératif de prévenir les proches dès qu’une fin de vie est pressentie. […] Le changement de chambre du patient ou toute autre mesure favorisant l’intimité du patient et de ses proches doit être envisagé en veillant cependant à maintenir la continuité de la prise en charge médicale et paramédicale. »

« Les proches doivent savoir qu’ils auront la possibilité d’exercer des rites religieux et/ou culturels adaptés à la situation et dans le respect des règles de sécurité sanitaire. »

« La souffrance morale des proches nécessite leur accompagnement durant toute leur présence dans le service afin de les aider à mieux appréhender le décès du patient et de faciliter le travail de deuil à venir. Un entretien à distance peut être proposé afin de répondre à toute question restée en suspens. Le service ou l’établissement met à la disposition des proches et des représentants des cultes tous les moyens nécessaires pour se protéger. »

 

  • Liberté d’aller et venir des résidents[11]
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque) :

Principe d’autonomie : « Une personne âgée capable au sens de la Loi, apte à comprendre la nécessité et la pratique des gestes barrières est et devrait rester libre de sortir de l’EHPAD. »

La ligne de tension éthique est clairement à approfondir du côté du consentement, afin de repérer la capabilité autonomique des résidents : « la mesure qui ferait alors l’objet d’un consentement éclairé n’est plus ressentie comme coercitive, la personne consentante exprime alors son adhésion au Bien commun »[12].

    • En pratique (quelques outils) :

« Restaurer un dialogue sécurisé entre les sujets âgés, leurs proches et les équipes soignantes. »

La question de la liberté d’aller et venir au sein des espaces mutualisés, même si elle appelle à une prise en considération renforcée des gestes barrières et de la distanciation sociale, ne peut être refermée sans concertation et prescription médicale.

Le double confinement (confinement en chambre) doit rester l’exception de l’exception tant il est attentatoire aux Droits de la personne âgée et s’avère susceptible de nuire à sa santé, a fortiori s’il ne fait pas sens en commun (résident et sa famille, auxiliaire de vie, personnel soignant dont le médecin coordonnateur, directeur…) Il y a un consensus de la communauté médicale sur le plan de la réflexion éthique à ce sujet  : « Les mesures prises devraient en outre être proportionnées au regard du risque encouru, individualisées et limitées dans le temps »[13]. Contrairement au mois de mars et d’avril, la possibilité désormais de procéder à des tests, notamment antigéniques, au sein de l’établissement avec des résultats très rapidement accessibles, et une meilleure application de la stratégie « dépister-stratégie-isoler » devraient permettre de mieux respecter les pré-requis d’une conduite commune ajustée.

Sauf situation exceptionnelle, et situation de cluster en cours d’appréhension sanitaire, il paraît donc maintenant exclu de confiner les résidents seuls en chambre comme cela a été remonté auprès des cellules éthiques de soutien au sein de nombre d’ERER.  Laisser planer le doute à ce sujet est donc délétère psychologiquement, a fortiori en contexte d’incertitude. Passer de l’insécurité juridique relevée à la non-reconnaissance de la personnalité juridique du résident est en effet un danger institutionnel de tous les instants, avec à terme le risque de « mal traitance » et/ou de maltraitance. La préservation d’un espace de circulation physique, même limité, semble impératif, autant que peut l’être le maintien d’une aide à la réflexion au sein des EHPAD.

« Il convient donc de souligner qu’organiser des sorties de chambre, en respectant les règles dites barrière, aller dans les jardins et dans les parties communes (bibliothèque, salle de loisirs, etc.) des établissements individuellement en maintenant les distances, pouvoir avoir une activité physique et psychique devraient être un aspect pratique de la déclinaison du respect des droits fondamentaux, du bien-être et de la dignité des personnes. Se pose alors la question de la possibilité d’organiser des sorties individuelles en prenant des mesures de sécurité adéquates pour les résidents et les soignants[14]. »

 

  • Consentement au dépistage (test PCR et test antigénique du Covid-19)[15]
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque):

Dilemme entre liberté individuelle et bien commun (sécurité collective).

    • En pratique (quelques outils):

« 1ère étape […] : tentative d’information des personnes sur l’importance du test pour elles et pour les autres. En cas d’échec […] : licite de rechercher l’assistance et l’accompagnement par un tiers (professionnels, aidants, etc.) pour tenter d’obtenir si ce n’est un accord, tout au moins, une acceptation du geste. A défaut de recueil possible du consentement […] : rester dans la proportionnalité et la raison. Il ne s’agirait pas d’imposer, à tout prix, un écouvillonnage mal vécu et possiblement agressif au nom de l’intérêt de cet examen pour le patient. Il ne serait donc pas justifiable d’imposer l’examen par la force, la contrainte ou la coercition (pas de contention ou sédation par exemple). »

« Sur un plan individuel, si le patient est symptomatique, le diagnostic PCR de covid-19 n’est pas indispensable pour mettre en place des mesures de confinement et/ou des soins symptomatiques. »

L’arrivée des tests antigéniques invite aussi à réfléchir à propos des cas asymptomatiques, y compris chez les soignants. Un questionnement éthique peut surgir dès lors qu’il n’y a pas consentement ; en pareil cas, il y a lieu de discuter le rapport bénéfice/risque d’une telle démarche diagnostique. Il faut donc informer et expliquer pour que chacun comprenne le sens de la protection collective permise par la connaissance du statut viral.

 

  • Confinements des résidents déambulants (troubles cognitifs)[16]
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque) :

Risque de malfaisance : « Le confinement en chambre de résidents porteurs de troubles cognitifs peut porter atteinte à leur santé physique et psychique. »

    • En pratique (quelques outils):

« Ainsi la mise en œuvre systématisée d’un confinement en chambre n’apparaît pas souhaitable. Il convient plutôt de favoriser le plus possible la protection contre le risque de contamination, dans la mesure où l’intégrité et la dignité des résidents peut être préservée, envisageant ainsi des mesures proportionnées aux conditions locales et singulières, grâce à la concertation plurielle des soignants et des familles. »

« Initiatives locales : […] une stratégie de confinement non généralisé (ne concernant qu’une partie du collectif : par exemple uniquement les résidents infectés ; ou exemptant les résidents qui en souffriraient, etc.) ; la création d’espaces de déambulation distincts pour les résidents infectés et ceux qui ne le sont pas ; Un recours en nombre aux tests diagnostiques permettant de distinguer le plus précisément possible les mesures de confinement nécessaires à titre individuel. »

 

  • Organisation de l’Ehpad (secteur dédié Covid)[17]
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque):

Dilemme entre principe d’autonomie et sécurité collective

    • En pratique (quelques outils):

« La demande de l’ARS de créer, si cela s’avère possible, un secteur dédié au sein d’un Ehpad contaminé par le coronavirus répond au souci épidémiologique de limiter la propagation du virus et donc de sauver des vies au sein d’une population fragile et particulièrement vulnérable. Cette demande répond ainsi à un souci éthique du Bien commun. »

« Si les mesures nécessaires et provisoires doivent être déployées avec humanité, le respect du droit de tous à l’optimisation de la prévention et à la préservation de la santé ne peut pas être mis en péril avec l’exercice d’une autonomie. En effet, sur le plan éthique, l’autonomie authentique ne peut pas produire des effets néfastes à Autrui. »

 

« En cas de nécessité de déménagement de résidents consécutif à l’organisation d’un secteur dédié, la priorité éthique est celle de l’intérêt général (ou du Bien commun). »

« Le résident ou les résidents réfractaires devront certes être accompagnés téléphoniquement par les familles, par le personnel de l’Ehpad (psychologue), par l’avis du médecin coordonnateur. »

Face à ce stress d’importance, la prise en compte de la parole du résident et de sa famille demeure une priorité afin de donner toute sa dimension humaine au discernement :

« La décision la moins mauvaise est, dans chaque situation singulière, celle qui laissera en paix au niveau individuel et collectif, car on aura fait de son mieux. Ce sera assurément aussi celle que les équipes auront la force de vivre, c’est-à-dire concrètement la solution dont on sentira pouvoir assumer les risques et les conséquences. Il demeure important de favoriser tant l’intégrité que la dignité des résidents, en recueillant, quand cela est possible, leur consentement ainsi que leur avis quant à la solution la plus digne à leurs yeux. »[18]

 

  • Associer les résidents
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque):

Principe d’autonomie

    • En pratique (quelques outils):

« Les directives anticipées sont un droit reconnu à tout citoyen. Il importe donc que l’ehpad s’enquiert auprès du résident, de la personne de confiance ou de sa famille de l’existence de directives anticipées qui, en principe, sont connues de l’établissement depuis l’admission du résident. Pour autant faut-il les demander spécifiquement en raison de l’épidémie de Covid-19 et en ce cas à tous les résidents ou aux seuls résidents non contaminés ?. Le déclenchement d’un interrogatoire systématique ne semble pas souhaitable. Par contre l’essentiel est, pour l’équipe soignante en lien avec le médecin coordonnateur, d’être à l’écoute du résident qui souhaiterait évoquer ce sujet et à l’écoute de la personne de confiance et de la famille auxquelles le résident confiné aurait transmis des souhaits, par exemple lors d’un contact téléphonique[19]. »

 

  • Souffrance des soignants
    • Repère éthique (principe, dilemme ou risque):

Dilemme entre dispenser un « juste soin » au regard des limitations. Ethique de la communication.

    • En pratique (quelques outils):

 « Ce que nous vivons dans nos établissements, est plus que triste. C’est délétère pour le moral des soignants et de toutes les personnes au contact des malades et des résidents en EHPAD. Nous sommes en prise permanente avec des messages contradictoires. Recommandations d’il y a 7 jours : tout patient suspect COVID doit être isolé et l’entrée des soignants dans la chambre doit se faire avec surblouses, gantés, masqués charlottés. Si décès, mise en bière immédiate. Une semaine plus tard, du fait de manque de matériel, un simple masque chirurgical et des gants, c’est suffisant pour entrer dans les chambres. La mise en bière n’est plus immédiate et le transport des corps peut se faire à visage découvert. On nous dit : « c’est la guerre », l’ordre de bataille arrive et puis contre ordre. Oui à la bataille mais les armes ne sont plus utiles puisqu’elles manquent. Nous devons partir au front sans matériel, juste une fleur sans fusil. En EHPAD, le linge ne peut plus être repris par les familles. Les denrées arrivant de l’extérieur sont soit refusées soit « mise en quarantaine » et au même moment les media célèbrent, images à l’appui ces particuliers ou entreprises qui livrent des repas au personnel soignant, sans quarantaine…Etrange ce virus qui choisit ces cibles : les résidents mais pas les soignants ? L’éthique, c’est prendre soin de soi avec et pour les autres dans des institutions justes. Ces messages contradictoires adressés quotidiennement aux soignants mettent à mal la pensée, alimentant peurs et souffrances des personnels. Comment adhérer à des recommandations dont le but premier semble être de gérer les stocks et la pénurie de moyens et non plus la protection des soignants, ni même le confinement. Une inquiétude éthique se manifeste alors. Le soignant s’interroge : « Comment me préserver, préserver ma famille, accueillir les familles endeuillées, rester solidaire d’une institution qui semble dépassée, quand moi-même je me sens en danger » ? Les personnels ont besoin de cohérence dans les recommandations « qui s’imposent[20] ». »

 

POUR ALLER PLUS LOIN

De nombreux ERER ont créé des pages dédiées sur leur site internet, par exemple :

 

Autres :

 

 

[1] Le PLAN DE LUTTE CONTRE L’EPIDEMIE DE COVID-19 DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX HEBERGEANT DES PERSONNES A RISQUE DE FORME GRAVE DE COVID19, https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_de_lutte_contre_le_covid_covid_esms.pdf

[2] Anesm, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, Juin 2010 : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/reco_ethique_anesm.pdf

[3] Les points clefs sont abordés par ordre de fréquence décroissant.

[4] Proposition de l’EREB : « Ethique de proximité et Ehpad : pour un dialogue sécurisant/ Propositions de l’Espace de Réflexion Ethique de Bretagne » (28 octobre 2020).

[5] A. Franco, R. Moulias, Aphorismes d’étude clinique, ibid.

[6] K. Lefeuvre, F. Ansermet, R. Aubry, S. Crozier, P. Delmas-Goyon, P.-H. Duée, F. Worms Renforcement des mesures de protection en EHPAD et USLD Réponse du CCNE à la saisine du ministère des Solidarités et de la Santé, REVUE HOSPITALIÈRE DE France, REVUE HOSPITALIÈRE DE France, n°593 : 22-4.

[7] Proposition de l’EREB : « Ethique de proximité et Ehpad : pour un dialogue sécurisant/ Propositions de l’Espace de Réflexion Ethique de Bretagne » (28 octobre 2020).

[8] Avis ERERC, La visite en EHPAD dans le contexte Covid

[9] Proposition de l’EREB : « Ethique de proximité et Ehpad : pour un dialogue sécurisant/ Propositions de l’Espace de Réflexion Ethique de Bretagne » (28 octobre 2020).

[10] Note EREN : « Place des proches et fin de vie (dans les établissements de santé et dans tous les lieux de vie) dans le contexte de la crise Covid 19 » (29 avril 2020).

[11] Proposition de l’EREB : « Ethique de proximité et Ehpad : pour un dialogue sécurisant/ Propositions de l’Espace de Réflexion Ethique de Bretagne » (28 octobre 2020).

[12] CELLULE REGIONALE DE SOUTIEN ETHIQUE DE NOUVELLE-AQUITAINE (ERENA, R. Gil), saisine du 26/03/21020.

[13] F. Gzil, 2 octobre 2020, ENTRETIEN AVEC FABRICE GZIL, CHERCHEUR AU SEIN DE L’ESPACE ÉTHIQUE D’ILE-DE-France : https://www.ehpa.fr/actualite/entretien-avec-fabrice-gzil-chercheur-au-sein-de-lespace-ethique-dile-de-france/

[14] Avis de l’EREN : Permission de visites et de déambulation, pour maintenir le lien social et éviter les pratiques d’enfermement et de contention en EHPAD dans le contexte de la crise Covid

 

[15] Avis de l’EREPL : « Faire face à l’absence de consentement de résident avec des troubles cognitifs évolués en EHPAD à la réalisation de test de dépistage COVID-19 » (20 avril 2020).

[16] Avis de l’ERERC : « Quel confinement en établissement médico-social ? » (5 avril 2020).

[17] Saisine de l’ERENA du 23 mars 2020.

[18] Saisine de l’EREB du 20 novembre 2020.

[19] Cellule de soutien éthique de l’ERENA, le 5 avril 2020 (AT 12-3 ; AR 8-3).

[20] Saisine de l’ERE HDF.