Cyril Hazif-Thomas

La modernité est le crime parfait-même le mort ne s’aperçoit pas qu’il est mort

Christian Bobin, Le muguet rouge

« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ». Telle est la question à laquelle devront répondre les 150 citoyens tirés au sort qui participeront, à compter du 9 décembre prochain, à la convention citoyenne sur la fin de vie. La problématique est délicate et la question peut paraître aux yeux de certains comme déjà passablement orientée. La réponse apportée, l’orientation politique prise face à la question de la fin de vie ou de la mort anticipée relèvent aussi de différences culturelles, les pays nordiques étant plutôt du côté de la liberté de choix ouverte à l’euthanasie, là où les pays de culture latine s’y refusent au nom des principes de dignité et de valeurs judéo-chrétiennes, support d’une doctrine sociale civilisatrice et soucieuse du respect de la vie, depuis la conception jusqu’au « dernier souffle ». D’ailleurs la philosophie des soins palliatifs est adepte de cette volonté d’accompagner jusqu’à la dernière parcelle de vie et en ce sens s’oppose totalement à la « philosophie » de l’euthanasie : si la première souhaite assurer l’aboutissement paisible de la fin de vie, la seconde se positionne dans l’interruption volontaire de la vie par anticipation de la dégradation somatopsychique[1].

Le comité consultatif national d’éthique (CCNE) écrit dans son récent avis 139 intitulé « Questions relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », que « certains estiment que les limites temporelles de toute stratégie de sédation profonde et continue invitent à rouvrir la réflexion sur l’aide active à mourir. Celle-ci pourrait s’adresser aux personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme. Un certain nombre de législations étrangères ont ainsi ouvert la voie d’une aide active à mourir pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à un horizon de quelques mois »[2].

Le comité précise une tension éthique persistante qui, de fait, interroge : « Deux expressions de la fraternité sont ici mises en tension : une fraternité qui s’exprime dans l’aide active à mourir, une autre dans l’aide à vivre jusqu’à la mort dans des conditions permettant le soulagement des souffrances et le respect de l’autonomie des personnes. »[3] Cette aide active soit l’aide « qui recouvre les notions d’euthanasie et d’assistance au suicide » est préférée à celle d’« aide médicale à mourir », « concept introduit au Québec dans le cadre de la réflexion ayant mené au projet de loi relatifs aux soins de fin de vie, qui désigne l’euthanasie – distinguée de l’assistance au suicide. »[4].

Parler fraternité, c’est comprendre qu’« ll y a de l’autre en chacun » et que nul n’est esclave ni propriété d’un autre. L’humain n’est pas un objet, fut-ce de soins. Ces valeurs fondent la démocratie et notre triptyque « Liberté, égalité, fraternité », le rappelle. La fraternité, souvent comprise comme solidarité, garantit que l’on puisse jouir de la liberté et se sentir concomitamment en harmonie avec les autres. Ainsi devrait-on comprendre qu’à partir de cas individuels, plutôt minoritaires, il serait devenu entendu qu’aujourd’hui une dysharmonie serait prévalente dans le champ des pratiques de fin de vie, pour lesquelles un état des lieux ne les jugerait pas comme suffisamment bonnes ? De quel rapport serait alors issu ce constat ? Ou alors la dysharmonie pointée viendrait qu’on n’entendrait pas la légitimité d’un « mobile compassionnel, altruiste, généreux » ? Il s’agirait en somme d’éviter une mort « indigne » ou la persistance de « souffrances intolérables » en évitant le recours aux soins palliatifs et proportionnés (v. art. L-1110-5CSP) et aux thérapeutiques antalgiques et sédatives susceptibles d’engendrer un double effet. Rappelons ici, que même présenté comme fraternel, cet argument ne tient pas aujourd’hui, dans l’état du droit pénal, lorsqu’un médecin s’est rendu coupable d’un ou plusieurs actes d’euthanasie[5].

Madame Marchesini avance que « La dépénalisation ou la décriminalisation de l’euthanasie, c’est-à-dire l’admission du signifiant « euthanasie » forgé juridiquement par le signifié « suicide assisté » avec « consentement » pourra créer au minimum, à court terme, la neutralisation du Droit pénal »[6].

Est-ce bien le tournant que l’on est en passe de prendre ?

Quoi qu’on réponde à cette question, cela ne peut pas ne pas rappeler que le débat sur l’euthanasie décrit une société bien particulière, à savoir une société dont sont retranchées les situations limites, à la naissance et en fin de vie dans lesquelles le panel de choix se réduit comme peau de chagrin. Le risque est alors de raisonner essentiellement à partir d’exceptions et de ne pas donner la chance à tous de rester humain jusqu’au bout. Or une société ne se gouverne pas à partir de cas singuliers et qui le restent.

Si l’on doit comprendre, a contrario, que le besoin d’harmonisation des pratiques de fin de vie reste fort, il est clair en effet que cela ressort de revendications de spécialistes des soins palliatifs eux-mêmes depuis plus de vingt ans (Marie de Hennezel[7]).

Ou encore, autre possibilité, faut-il finalement comprendre qu’on gagnerait en harmonie en modifiant le cadre légal afin de passer de la théorie du double effet[8]– qui explique l’on s’attachera absolument à résoudre les situations d’angoisse intolérables (Hennezel, ibid) « même si ces moyens ont pour effet non désiré d’anticiper la mort »- au modèle promu par le CCNE de pouvoir librement décider d’anticiper sa mort lorsqu’on est confronté à des situations médicales sans issue dans une perspective de moyen terme, puisque l’on pourrait « estimer que le droit à la vie peut être mis en balance avec d’autres valeurs, notamment celle du respect de la liberté de disposer de soi-même. Lorsqu’une personne se trouve dans une situation telle qu’objectivement, aucune alternative ne peut lui être proposée, et qu’elle demande et réitère lucidement et sans ambiguïté une demande d’aide à mourir parce qu’elle considère que son état n’est plus compatible avec ses propres exigences de dignité, elle souhaite que son droit le droit à disposer de soi-même l’emporte sur son droit à la vie » (Avis n° 139, ibid) ? En somme la fraternité dirait quelque chose de la nostalgie de l’inaccompli, c’est à dire qu’avec le cadre actuel, nous la ressentons à la fois comme déjà là et pas encore là, inhérence de notre « conditio humana »[9].

Puisqu’il est ici question de dignité subjective et de fraternité ressentie, pourquoi ne pas envisager, s’il est fait état d’un mal mourir en France[10], d’aider concrètement au quotidien les personnes à mieux sentir leur propre dignité en leur apportant tous les soins et la bonté nécessaires ?

Le professeur Hirsch le dit sans ambages : « Le « mal mourir » interroge les lieux de soin et d’accompagnement, y compris le domicile, là où, pour toutes sortes de raisons, la préoccupation du « bien vivre » a été reléguée au regard d’autres contingences, notamment d’ordre gestionnaire, organisationnel, voire économique » [11].

Ne s’agit-il pas d’élever la fraternité à la socialité en promouvant « une liberté dans la fraternité où s’affirme la responsabilité de l’un-pour-l’autre à travers laquelle, dans le concret, les droits se manifestent à la conscience, comme droit d’autrui et dont je dois répondre »[12] ? N’est-il pas urgent d’introduire dans chaque vie la situation de la dignité et de la bonté plutôt que se focaliser sur le droit de mourir dans la dignité ? Chacun ne se souhaite-t-il pas une fin de vie digne et humaine, empreinte de sollicitude de la société et de leurs proches ? Et ne souhaite-t-on pas, avec l’aide des soins palliatifs en particulier l’assistance d’un praticien humain, d’un Homme de l’art qui ne se réduirait pas à un « technicien général du corps » (H. Jonas, ibid, p. 70) ?

Que vaut-il mieux d’élever en soi et avec autrui ? La fraternité à la socialité ou la socialité-technique- à la fraternité ?

Etrange façon quoiqu’il en soit d’avancer dans cette problématique complexe que de recourir implicitement à l’idée de « mort fraternelle », oxymore troublant et peu rassurant et surtout peu compatible avec notre tradition républicaine : a-t-on en effet oublié Lamartine pour qui la « la révolution de février [1848] a formulé dès son premier cri (…), a proclamé, a institué par son premier acte, en abolissant la peine de mort, le principe de fraternité qu’elle veut féconder par ses institutions secondaires » (Bulletin de la République française du 6 sept. 1848, p. 823, T. 3.) ?

Peut-on vouloir s’appuyer sur la fraternité comme base éthique et juridique abolissant de principe la condamnation à mort, et permettre son contraire, en autorisant un processus interruptif de vie lorsqu’un homme est cette fois condamné non par la justice mais par la maladie ?

Quand bien même cette mort serait « donnée » de façon miséricordieuse et après une évaluation des plus attentive, est-il cohérent de désirer une chose et de cultiver son contraire ?

Ainsi que l’écrivait Marie de Hennezel (M. de Hennezel, ibid, p. 83), il y a une barre éthique à poser entre les actes d’arrêter les soins, de soulager les douleurs, tous actes soignants et celui de donner la mort que nombre de soignants regardent comme incompatible avec l’esprit du soin : n’est-ce pas cette barre éthique que la nouvelle doctrine du CCNE risque de faire sauter ?

Cette barre n’est-elle pas celle repérée par le philosophe Hans Jonas, auteur du Droit de mourir, qui admet que « Concernant une accélération directe, tout à fait intentionnelle de la fin, par exemple à l’aide de drogues mortelles, on ne saurait équitablement demander au médecin de prendre la moindre de ses mesures positives en ayant cet objectif-là, ni au personnel hospitalier d’entrer dans le jeu en « détournant les yeux » si quelqu’un lui procure les moyens voulus »[13].

Ne va-t-on pas de plus imposer aux soignants ce qui arrive parfois déjà chez les proches aidants de parents morts par suicide assisté en Suisse : une culture du double lien ? Par amour pour les enfants ou parents (par fraternité  pour les soignants) on doit aider l’autre à s’en aller et par amour (ou fraternité avec le patient), on sent bien qu’on devrait le retenir et lui montrer que son existence est importante ?

Double lien ou non, on ne peut pour autant ignorer que l’humanisme juridique est une expression de fraternité à laquelle la société française est très attachée[14]. De même, ainsi que l’avance encore le CCNE, toujours dans l’avis 139 : « les difficultés économiques présentes et à venir, couplées à la charge démographique croissante des personnes âgées voire très âgées, peuvent induire dans la société une tentation de ne pas prolonger la vie de personnes perçues comme « inutiles » en raison de leur grand âge et de leur grande dépendance. Cette dévalorisation de la vie humaine peut être intégrée par les personnes âgées elles-mêmes et les pousser à s’autoexclure de la société. Le devoir de solidarité et de fraternité à l’égard de tous les membres de la société doit absolument venir en opposition à cette tendance intolérable sur le plan éthique » (Avis 139, ibid, p. 32).

Cette inquiétude éthique face à l’âgisme est effectivement largement partagée avec un souci quant au maintien des liens de fraternité au sein d’un tissu social en partie déchiré par la crise sanitaire. Cette fois on est bien en accord avec la doctrine républicaine qui, concernant le Revenu Minimum d’Insertion (RMI) par exemple, avait dans le débat parlementaire fait se rapporter cette nouvelle ressource « aux droits individuels de fraternité qui correspondent à un devoir collectif de solidarité »[15]. Mais le principe de fraternité dépasse la dimension solidaire de l’action publique en ce qu’il est encore l’expression d’une volonté politique qui reconnaît et protège la dignité humaine mai aussi encourage au respect de la tolérance, au respect de l’autre, au respect de la vie, au respect de l’intégrité et au respect des opinions, de l’expression d’autrui. On l’invoque encore dans la lutte contre le racisme… et maintenant dans les situations de « détresse des personnes atteintes de maladies graves et évoluées qui ne sont pas en toute fin de vie » pour lesquelles le médecin est tenu d’un devoir de solidarité si ce n’est de fraternité[16]. Or, le CCNE, dans son avis 121, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » avait abordé cette question de la fraternité et du suicide assisté, en examinant les « (. . .) situations notamment des personnes qui ne sont pas en phase avancée ou terminale d’une maladie au sens où l’entend la médecine », soit  les « – personnes atteintes d’un handicap, le cas échéant mental, d’une maladie évolutive grave ou d’une dépression sévère » et « il estime dans sa majorité qu’elle – l’assistance au suicide – appelle une réponse clairement négative » [17]. Il apparaît cependant que « Certains membres du CCNE considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie doivent – au moins dans certaines circonstances – être légalisés. Ils estiment que le respect de la liberté des individus doit aller jusqu’à ce point et permettre d’autoriser des tiers qui accepteraient de leur prêter assistance à le faire, sans risque majeur pour les liens de solidarité au sein de la société »[18]. En dépit de ces dissonances, « Le Comité estime cependant majoritairement que cette légalisation n’est pas souhaitable : outre que toute évolution en ce sens lui paraît, à la lumière notamment des expériences étrangères, très difficile à stabiliser, il souligne les risques qui en découlent au regard de l’exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre ensemble dans une société marquée par de nombreuses fragilités individuelles et collectives et des carences importantes dans le champ de la politique relative à la fin de vie »[19].  Il y a donc bien un revirement doctrinal à l’œuvre actuellement.

Aumonier et al. avaient décelé une vraie incompatibilité entre l’approche palliative et interruptive, caractérisant une hypothétique future loi de dépénalisation de l’euthanasie selon l’idée que la première victime collatérale en serait les soins palliatifs : « Admettre dans une même législation les soins palliatifs et l’euthanasie, c’est faire cohabiter la loi de l’effort et celle de la facilité. L’euthanasie commence toujours par euthanasier les soins palliatifs »[20].

En situant le débat autour de la tension entre autonomie et solidarité, le CCNE, dans sa composition actuelle, éclaire l’opinion sur le cœur du débat à venir en territoire, et pour lequel les Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) prennent toute leur part. Mais en insistant sur la liberté qu’aurait chacun « de fixer pour soi-même les limites de la souffrance physique et psychique » (CCNE, avis 139, ibid, p. 11), il passe à côté de la question de savoir si l’individu auquel il est fait référence n’est pas une abstraction détachée de toute présence à la personne mourante.

Saurait-on en effet parler de sa dignité isolément ? Ne consent-on pas, ce faisant, à l’éclatement de la solidarité nationale ? N’est-ce pas ainsi que l’écrivait Michel Houellebecq une « urgence morale grave », dans laquelle il est question du respect qu’une civilisation se doit à elle-même ?

Si son plaidoyer contre l’euthanasie[21] est resté dans les mémoires, n’est-ce pas parce qu’il dit quelque chose de notre commune humanité : « Je me vois très bien demander à mourir juste dans l’espoir qu’on me réponde : mais non, mais non, reste avec nous » (Houellebecq, ibid) ?

La question n’est-elle pas légitime de savoir si cette solitude ne peut convenir qu’à celles et ceux qui auraient les capacités et les moyens de vivre sans cette interdépendance ? Qu’adviendra-t-il des états de grande précarité où les liens humains restent les seuls garants et les derniers témoins de la commune dignité ? Certes l’avis 139 n’ignore pas la question puisqu’il appelle dans le même temps à ne « rien abandonner de l’exigence médicale, sociale et éthique consistant à tout mettre en œuvre pour soulager et répondre à la douleur et la détresse par des soins, par un accompagnement et une sollicitude ajustés » (Avis 139, ibid, p. 11) mais n’a-t-il pas ignoré finalement la question posée par Claire Fourcade : « Tu es digne tant que tu es autonome. Quand tu es vieux ou fragile, la question de la mort doit se poser »[22] ?

L’euthanasie n’est-elle pas en effet une loi pour les forts (C. Fourcade, ibid) ?

Et la force de l’éthique n’est-elle pas, fraternité oblige, de protéger le plus faible ?

« Oui, être présent à ce que vit la personne dans la maladie et à l’approche de sa mort, lui témoigner la persistance de ce qui nous est commun en humanité, c’est avoir le souci d’apaiser et de consoler ses souffrances mais sans postuler que cette tâche est impossible ou inutile au point d’y renoncer en déterminant les règles de son euthanasie » (Hirsch, ibid).

N’est-ce pas là le point de gravité du débat qui nous fait, chemin faisant, comprendre ce qu’est la fin de vie, soit cette « notion clinique visant à prendre en compte l’auto-détermination des patients face à des pathologies graves, tout en étant attentif à la complexité (émotionnelle en particulier) de ce moment »[23] ?

[1] Hazif-Thomas C., Grange R., Questions autour de la faim de vie et de l’euthanasie, NPG Neurologie – Psychiatrie – Gériatrie (2014) 14, 123-130.

[2] Avis n°139, Questions relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité :25.

[3] Avis n°139 précitée, p. 11.

[4]Aide médicale à mourir et suicide assisté ; [https://www.ethique.gouv.qc.ca/fr/ethique/qu-est-ce-que-l-ethique/aide-medicale-a-mourir-etsuicide-assiste/]

[5] Mémeteau G., Le cas Bonnemaison, Médecine & Droit 2015 (2015) 30–5.

[6] Marchesini SM. Le suicide assisté : la nouvelle « peine de mort » induite par la société contemporaine ? Une analyse à la frontière entre droit et psychanalyse. Études sur la mort, 141; 2012. p. 37-53.

[7] de Hennezel M., chap. 2 « La fin de vie : conférence publique de Marie de Hennezel, chargée de mission auprès du ministre de la Santé, in L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique des soins palliatifs », sous la dir. de Régis Aubry, SFAP et Mutualité française, Actes du Xème Congrès de la SFAP : 81-93.

[8] Hans Jonas l’élabore dans son ouvrage Le droit de mourir (1985) : « La nuisance du traitement peut se répercuter […] sur l’espérance de vie, et donc, l’apaisement de la douleur risque d’abréger le sursis potentiel : mais ce serait au bénéfice de ce délai lui-même, qui gagne alors davantage en qualité qu’il ne perd en quantité »; Jonas H., Le Droit de mourir [1985], Ed. Payot& Rivages, Paris, 1996, p43-51, spéc. P 51.

[9] Mattéi B., Penser la fraternité, Groupe d’études « La philosophie au sens large », 10/11/2004 : [Penser la fraternité (hypotheses.org)]

[10]« Les insuffisances pointées par le projet d’avis soulignent sans la moindre hésitation que les efforts consacrés aux personnes en fin de vie ne donnent pas à notre société le visage humain qui devrait être le sien. », FIN DE VIE : LA FRANCE A L’HEURE DES CHOIX, Avis du Conseil économique, social et environnemental présenté par M. Pierre-Antoine Gailly, rapporteur au nom de la commission temporaire « Fin de vie », Mandature 2015-2020 – JORF, Séance du mardi 10 avril 2018.

[11] Hirsch E., Pourquoi se dirige-t-on vers une légalisation de l’euthanasie en France ? [https:// theconversation.com/pourquoi-se-dirige-t-on-vers-une-legalisation-de-leuthanasie-en-france-190414]

[12] Levinas E., Hors Sujet, Fata Morgana, Montepellier, 1987, p. 169.

[13] Jonas H., Le Droit de mourir [1985], Ed. Payot& Rivages, Paris, 1996, p. 45-6 pour la traduction française.

[14] Baron E., Liberté, égalité, fraternité…santé, Lancet, 2016, May 28 (387): 2179-81; [www.thelancet.com]: “Despite this unique model and recognised successes, current French public health policies should adapt to the effects of recurrent economic crises on health systems and, most importantly, on the population. Key priorities include improving coordination between hospital and non-hospital networks, ensuring an equitable distribution of services across the country, and adapting the health system to the needs of an ageing population.”

[15] On pourra consulter, parmi les ouvrages que Michel Borgetto consacre à ce thème, La notion de fraternité en droit public français. Le passé, le présent l’avenir de la solidarité, LGDJ, 1993.

[16] Aubry R., Quelles questions éthiques soulève l’assistance au suicide en fin de vie ? Bull Acad Natl Med 206 (2022) 637-42.

[17] Avis CCNE n°121, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » : p. 53.

[18] Avis CCNE 121 p. 54 : « Une réflexion autre proposée par certains membres du comité : Au-delà des propositions concernant le processus de délibération collective et interdisciplinaire, les directives anticipées, et la pratique de la sédation en phase terminale qui réunissent l’ensemble du comité autour du texte adopté le 13 juin 2013 par la majorité du CCNE, les membres du comité soussignés s’associent aux deux contributions qui suivent. Yves Agid, Joëlle Belaïsch-Allart, André Comte-Sponville, Patrick Gaudray, Jean-Pierre Kahane, Alice Rene

Michel Roux, Michel Van Praët ».

[19] Avis CCNE n°121, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » : p. 53.

[20] Aumonier N, Beigniern B, Letellier P. L’euthanasie. Que sais-je ? Paris: PUF; 2001. p. 94.

[21][21]Tribune de Michel Houellebecq dans « Le Figaro » du 5 avril 2021 sur l’euthanasie : « Une civilisation qui légalise l’euthanasie perd tout droit au respect » ; [https://www.lefigaro.fr/vox/societe/michel-houellebecq-une-civilisation-qui-legalise-l-euthanasie-perd-tout-droit-au-respect-20210405]

[22] Claire Fourcade : « On imagine qu’une loi pourrait éviter que la mort soit un épisode douloureux de la vie, Le Figaro du 13 sept. 2022, p. 13.

[23] Thiel M-J, La fin de vie : une notion pour une pluralité de situations, adsp, 2011 (77) : 39-41.