Contexte

Les Etats généraux de la bioéthique constituent le prélude à la révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, qui aura lieu dans le courant de l’année 2018. Ainsi que le prévoit la loi, ils sont organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Le Professeur Jean-François Delfraissy, Président du CCNE, les a lancés officiellement lors d’une conférence de presse à Paris le 18 janvier.

Ces Etats généraux ont pour finalité de définir la France dans laquelle nous souhaitons vivre demain, portant sur les conséquences et les enjeux des avancées scientifiques récentes. Ils constituent une opportunité majeure pour la tenue d’une consultation populaire la plus large possible. Leur but poursuivi est que chacun puisse exprimer librement ses avis, opinions, arguments et propositions sur les grands thèmes abordés qui sont autant de défis sociétaux. La volonté clairement affichée est de donner la parole aux citoyens, en sortant des débats d’experts, et de recueillir l’ensemble des avis de la société de la façon la plus objective possible. L’enjeu est de faire un point aussi exhaustif que possible sur les raisons qui motivent les positions des uns et des autres.

Pour cela, tout un dispositif de consultations est mis en place tant par le CCNE que par les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) auxquels le président du CCNE a confié la tâche d’organiser des manifestations à travers toute la France.

Dans ce cadre, l’EREB a retenu deux grands thèmes, sous-titrés pour poser des enjeux :

– L’assistance médicale à la procréation (AMP) : « D’une médecine pour réparer à une réponse à des demandes sociétales non médicales »

– La médecine prédictive-tests génétiques : « D’une médecine pour guérir à une médecine pour prédire ».

L’EREB organise un nombre important de « rencontres-débats avec la société » dans toute la Bretagne, prenant des formes différentes. Nous tenons à remercier vivement les institutions régionales et les comités d’éthique d’établissements de santé membres du Réseau de réflexion éthique en santé de Bretagne qui ont accepté ou se sont proposés pour organiser avec nous ces manifestations.

Il importe de préciser à la fois ce que nous allons faire et ce que nous ne ferons pas.

Nous ne ferons ni un sondage représentatif, ni une étude scientifique et exhaustive.

Nous avons choisi de faire de ces rencontres de véritables espaces de réflexion, de discussion et de propositions ouverts à toutes celles et à tous ceux qui sont intéressé(e)s par ces thèmes. Pour que chacun se sente libre de venir et de s’exprimer, nous avons choisi de ne pas faire d’inscriptions.

Nous chercherons à apporter les informations utiles pour comprendre les données scientifiques et les enjeux juridiques et éthiques, grâce à des spécialistes de ces questions.

Nous voulons aller au devant de la population pour recueillir la diversité des positions.

Pour cela, nous organisons des rencontres-débats en dehors des grandes villes, des débats dans plusieurs lycées et au moins deux sites universitaires.

Nous voulons que ces rencontres permettent effectivement à tous les avis, opinions de s’exprimer dans un esprit réellement démocratique. Pour cela, nous demanderons à chacun de respecter l’autre et veillerons à ce que la parole reste libre et ne soit monopolisée par personne.

Enfin, nous recueillerons, synthétiserons et transmettrons les positions exprimées le plus objectivement possible au CCNE dans les délais impartis, avant la fin avril.

Nous espérons très vivement que les modalités retenues pour ces Etats généraux de la bioéthique 2018 permettront un débat de démocratie sanitaire de qualité et exemplaire en Bretagne, comme partout en France.

Jean-Michel Boles

Directeur de l’EREB

22 janvier 2018