Travaux

EDITO

Mise en place de jurys lycéens en région Bretagne : édition et modification du génome humain, quels enjeux éthiques ?

Heurs et malheurs de la démocratisation de la culture scientifique : de la réception des vaccins à ARN à l’irruption de l’édition génomique

Cyril Hazif-Thomas, Directeur de l’EREB, Novembre 2021

A l’heure où l’European Medicines Agency (EMA) vient d’approuver la mise sur le marché dans l’Union européenne de deux traitements par anticorps monoclonaux contre la Covid, respectivement le Ronapreve (Roche) et le Regdanvimab (Celltrion) [1], il n’est pas inutile de se poser la question de l’appropriation par le grand public des grandes révolutions technologiques récemment installées dans la sémiosphère [2]. Ceci alors même que « Les universitaires déplorent l’ère du soupçon généralisé contre la parole scientifique » [3].

Ne serait-ce qu’à l’école, il est observé que parler de la vaccination contre le Covid-19 en classe était une gageure pour les enseignants [4].

Rien n’est moins simple également du côté du grand public lorsqu’on tend à faire des sciences, le pivot populaire de la démocratie technique. Cette faiblesse de l’esprit scientifique du plus grand nombre au sein de notre démocratie fragilise le dialogue entre sciences et société et n’aide pas à intégrer la révolution de l’ARN messager, clairement à l’origine de nouveaux vaccins et de nouvelles thérapies, sachant « qu’en sautant l’étape de l’ADN, les outsiders de l’ARN sont désormais au centre de la biologie moléculaire » [5].

Donner des « clés de culture scientifique » est aujourd’hui plus que jamais nécessaire quand est constaté que « Les enjeux et évolutions que déploient les sciences et techniques sont complexes, et [que] trop souvent ce sont des positions binaires et simplistes qui sont posés par les groupes d’intérêt particuliers »[6]. Comment redonner crédit à nos chercheurs après la mise en lumière des conflits d’intérêts dans l’affaire du Médiator [7], mais aussi au heurt de la règle de méthodologie scientifique lors de l’utilisation par le Pr Didier Raoult d’un traitement à base d’hydroxychloroquine et d’antibiotique pour lutter contre la Covid-19 [8] ? Plus largement, comment reprendre pied dans un débat serein après l’étalage des désaccords et des polémiques entre scientifiques, épidémiologistes, experts virologues…, lors du traitement médiatique de la pandémie de Covid ?

Le recours au clivage face à l’angoisse de la crise sanitaire n’a en effet pas aidé nos concitoyens à déjoué la critique facile et récurrente d’un progrès scientifique vu comme a priori irraisonné et mis principalement au service des profits privés. Sylvie Retailleau, présidente de l’université Paris-Saclay expliquait dans les colonnes du Monde que « Le contexte de la crise sanitaire a amplifié cet état de fait et a provoqué un changement d’échelle : le principe du soupçon généralisé prend le pas sur le principe du doute scientifique. » (S. Le Nevé ; 2021, ibid).

Dans ce contexte il est bien difficile de combiner intelligence et sociabilité, constituant pourtant les deux aspects essentiels de la nature humaine. Il semble bien que ces composantes soient les cibles de choix de la Covid-19 tout autant que le corps des plus fragiles.

La majorité des Français se méfie de la parole scientifique, ce qu’avait déjà pointé l’institut Sapiens, « un organisme à but non lucratif dont l’objectif est de peser sur le débat économique et social », vers la fin de l’année 2020, selon qui : « Aujourd’hui c’est seulement une petite moitié, 50% des gens qui croient à la science et à la technologie pour vivre mieux » [9].

Son président, Olivier Badeau, précise que « les différences d’avis entre les scientifiques sont souvent interprétées comme des marques d’intérêts cachés de la part de scientifiques. On voit bien le lien avec les idées de complot. L’épisode de l’hydroxychloroquine a été destructeur pour la représentation que beaucoup de gens pouvaient avoir de la science et du consensus, qui normalement est la partie visible de la science. On n’est pas habitués à voir la science se faire et ça a marqué, peut-être traumatisé, beaucoup de gens » (ibid).

C’est bien aux prises avec des traumatismes cumulatifs que chacun affronte ce qu’il est encore délicat d’appeler l’ère post-Covid. C’est dans cette phase particulièrement sensible de notre démocratie sanitaire qu’un certain nombre d’espaces régionaux de réflexion éthique ont courageusement décidé de réinvestir l’opinion citoyenne au sujet des révolutions technologiques dans le domaine de la santé, en mettant sur la table la question de l’édition génomique. Le choix s’est porté, pour ce qui concerne l’Espace de Réflexion Ethique de Bretagne, sur la parole des lycéens de Terminale. Ainsi est déclinée auprès d’eux depuis le mois d’octobre, cette nouvelle page des progrès de la génétique auparavant réservée à la communauté scientifique et des sciences humaines et sociales. La nouvelle technique du genome editing, ou d’« ingénierie ciblée du génome », et son signifiant majeur, le Crispr Cas9, plus connu sous le nom de ciseaux génétiques, permet en effet d’effectuer des modifications génétiques ciblées dans tout type de cellule, ce qui pose des questions à la fois scientifiques, techniques, éthiques et sociétales [10].

Quelques Espaces de Réflexion Ethique Régionaux ont donc répondu à l’appel de l’INSERM, qui met en avant l’importance que cet outil technologique « disruptif » fasse non seulement l’objet d’un débat de société mais encore puisse faire société : « Au plan mondial, l’importance d’associer les citoyens se traduit par la mise en œuvre du projet « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing » [11]. Des consultations citoyennes, d’abord réalisés auprès des lycéens, sur l’édition du génome, sont aujourd’hui organisées en Bretagne (Encadré), comme cela avait déjà été fait dans le cadre des États généraux de la bioéthique en 2018, avec la contribution des professionnels de santé sollicités par l’EREB, celle des enseignants des lycées Descartes à Rennes, L’Harteloire à Brest et Dupuy de Lome à Lorient et des personnalités du monde scientifique.

Une charte de la consultation citoyenne sur l’édition du génome en Bretagne [12] a été élaborée, proposée aux lycéens, et signée en présence de leurs enseignants afin d’expliquer le sens de la démarche citoyenne et de respecter le principe du volontariat pour ce projet de réflexion accompagnée lors de leur année scolaire.

Les lycéens se souviennent très bien que la Française Emmanuelle Charpentier et l’Américaine Jennifer Doudna ont reçu le 7 octobre 2020 le prix Nobel de chimie pour avoir inventé la technique CRISPR-Cas9 et montrent beaucoup de curiosité lors de ces rencontres alternant présentation généraliste, écoute d’experts du sujet et mise en perspective éthique, dans le cadre de l’avenir de l’espèce humaine et de notre monde commun.

L’objectif est simple : faire le point sur ce qu’est Crispr et l’édition des génomes, expliquer certaines des possibilités d’ores et déjà entrevues, cerner les limites et les risques de cette application révolutionnaire de nature à changer notre espèce mais aussi d’impacter la biodiversité, ou encore les espèces animales, susceptible de créer de nouveaux aliments (dits « CRISPRisés »), ou même d’éradiquer le paludisme… 

Les premiers débats montrent incontestablement le goût des plus jeunes pour un lien de qualité entre Science et confiance et démontrent que c’est moins de la science qu’ils se méfient que de ses usages, de ses applications et de ses éventuels mésusages…

Ils comprennent clairement l’importance de l’éthique de la discussion et redécouvrent la sagesse de Rabelais pour qui « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme », pensée parfois considérée comme l’amorce de la bioéthique, cette discipline cherchant à réconcilier les progrès scientifiques et leur acceptabilité sociale et morale. Mais avant de redécouvrir, ils découvrent aussi que « conscience sans science n’est qu’impuissance de l’âme » et qu’avec l’outil CRISPR, David Liu, professeur de biochimie à Havard, a été surnommé par la revue Nature le « Correcteur de gènes » [13] !

Ce cycle de 5 réunions doit se conclure par un échange d’arguments permettant l’élaboration d’une « cartographie des controverses », puis d’un rapport qui sera rendu, par l’entremise de la CNERER, à l’INSERM.

Encore Merci à tous les acteurs de cette belle aventure pour laquelle l’EREB est fier d’apporter sa pierre, avec l’aide du docteur Laurent Pasquier du CHRU de Rennes, notre collègue membre du Conseil d’Orientation et Chef de projet « Jurys lycéens & édition génomique » en Bretagne [14]. Comme précisé par ce spécialiste en génétique clinique, « grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies, la médecine génomique (ou médecine personnalisée ou de précision) prend une place croissante dans toutes les disciplines médicales ».

A fortiori depuis l’irruption de l’édition génomique…

Il devient dès lors nécessaire, dans une démarche de réflexion commune, d’augmenter le niveau d’acculturation en génétique des professionnels de santé, mais également de la population générale.

^[1] Direct 11 novembre : victoire pour deux anticorps monoclonaux en Europe ! | La troisième dose ne sera pas intégrée au passe des soignants, JIM.FR, publié le 11 nov. 2021 [www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/direct_11_novembre_victoire_pour_deux_anticorps_monoclonaux_en_europe_la_troisieme_dose_ne_sera_pas_integree_au_passe_des_soignants_189925/document_actu_pro.phtml]

[2] Ensemble de référence d’une culture donnée, en interaction permanente avec ses parties. La sémiosphère est un milieu qui permet de partager une signification particulière entre ses membres, de faciliter le dialogue entre eux et avec ce qu’elle représente ( Y. Lotman, 1999).

[3] S. Le Nevé, Les universitaires déplorent l’ère du soupçon généralisé contre la parole scientifique, Le Monde, publié le 22 oct. 2021. [www.lemonde.fr]

[4] V. Morin, Parler de la vaccination contre le Covid-19 en classe, une gageure pour les enseignants, Le Monde, publié le 30 août 2021. [www.lemonde.fr]

[5] F. Delaye, La révolution de l’ARN messager, Vaccins et nouvelles thérapies, ed. O. Jacob, Paris, 2021.

[6] J. Roggy, Les sciences, ce pivot populaire de la démocratie technique, L’Humanité, publication des 12, 13 et 14 novembre : p. 17.

[7] L’affaire du Médiator, 2010-2020 : dix ans après, A. Danis-Fatome (Dir.), F.-X. Roux-Demare (Dir.), Collectif, 250 p ; C. Hazif-Thomas, Repenser les fondements de l’éthique médicale à la lumière de l’affaire du Mediator : quelle éthique du contrôle du médicament ?, in L’affaire du Médiator, 2010-2020 : dix ans après (ouvrage précité) : 177-89.

[8] Y. Favier, L’invention de la bioéthique, Pourquoi et comment ? ed. Berger-Levrault, oct. 2021, p. 34.

[9] A. Jeuffin, Covid-19 : une étude révèle que les Français font de moins en moins confiance à la science. [www.franceinter.fr/info/covid-19-les-francais-font-de-moins-en-moins-confiance-a-la-science-selon-une-etude-de-l-institut-sapiens] ; La défiance des Français vis à vis de la science,  synthèse du premier baromètre rédigée par Alice Tétaz (directrice d’études) et Étienne Mercier (directeur du pôle Opinion et Santé chez Ipsos), mis en ligne le 9 déc. 2020.  [www.institutsapiens.fr/la-defiance-des-francais-vis-a-vis-de-la-science/]

[10] https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/edition-genomique

[11] https://www.globalca.org/

[12] Disponible sur le site de l’EREB à l’adresse : https://www.espace-ethique-bretagne.com/wp-content/uploads/2021/12/Edition_Genome_Charte_EREB.pdf

[13] A. Richard Zivohlava, La saga CRISPR, La révolution génétique qui va changer notre espèce, Flammarion, 363 p.

[14] L. Pasquier, Génétique et société, Contraste 2018/1, (47) : 113 à 132.